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▼▲巨口症在先天顱顏疾病中算是對照罕見的，但盡早透過手術修補、醫治仍是可以改善，並不會影響成長和成長。社工張豔秋示意，但這樣的孩子因為對照不好餵食，所以在賜顧幫襯上得多費點心。（圖／記者張雅筑攝）

阿公只想透過度享他們爺孫的故事告知各人一件事，每一個人的生命都該被尊重，不論他的曩昔和此刻怎麼樣，不論一個人長得怎麼樣，還有感謝這一路支持、幫助他們的人。

過往採訪，凡是眷屬或當事者都會供給術前照片做對比，但創達阿公對峙不暴光也不給小華看到自己之前的照片，對於對照負面的工作，也儘量輕描淡寫，這點讓人深刻感觸感染到他對小華的庇護和護衛。因為在網路世代裡，「凡走過都會留下痕跡」，阿公深怕自己的決議造成傷害、加重小華的自卑感，或致使將來小華更大後遇到其他異常目光等。本該是無憂無慮的年數，但在面對外界時，小華老是頭低低的沒自傲，讓人不捨又心疼。

當今社會倡導尊重多元，面臨與眾數分歧的人事物，部分的人仍是會賜與異常眼光、歧視乃至霸凌。

住在嘉義偏鄉的7歲女童小華，得了巨口症的她主要由阿公兼怙恃職照顧，成長進程難免遇到一些不妥的看待和讓她不舒服的聲音。阿公邱創達說，透過手術其實已經改良很多，其實就是一般孩子，盼將來小華能拋下過去，別再接管異常目光，真正的快樂長大。

羅慧夫顱顏基金會社工張豔秋表示，巨口症算是顱顏患者中比力罕有的，但治療體例就像唇裂的修補手術，通常在3個月大、體重滿5千克時就能夠進行，但小華已經拖到快2歲。因巨口症會影響進食，所以小華體態顯得比同齡小很多，走路、成長也一度遲緩，所以基金會除儘快放置手術，也協助轉介早療，所以目前的小華看起來和一般的孩子沒有兩樣，走起路來蹦蹦跳跳，在大家的鼓勵下還還會高歌一首，說話發展表達也沒問題，只是比力慢熟和沒有自傲。

▼▲（上圖）阿公到香蕉園工作時，小華就當起小輔佐協助；（下圖）或許人生路上有很多考驗，但阿公果斷暗示，本身會好好陪同小華長大，牽著她的手面對、降服。（圖／記者張雅筑攝）

▼▲深知小華內心比其他孩子懦弱，自傲心也缺少，阿公一概不讓她看術前的照片，也努力想給這孫女充滿愛的家和情況長大，進展她拋下過去受傷的本身別再接受異常眼光。（圖／羅慧夫顱顏基金會提供、記者張雅筑攝）

巨口症又稱面橫裂或大口畸形，如許的孩子也被稱為「微笑天使」。

在患者三個月大便可實施，手術不但要重建裂開的口角，也同時會將面頰裂開的顏面肌肉修補起來，術後不單嘴巴的形狀會變正常，患者哭或笑的時候嘴巴也不再歪斜。（圖／記者張雅筑攝）

▲得了巨口症的小華，因偏鄉醫療資訊的匱乏加上怙恃離異，直到阿公接辦照顧後緊迫追求協助，才在2歲左右完成手術醫治。

誕生時發現患有巨口症的小華，在餵養上比力難接收，加上醫療訊息、資源在偏鄉不敷蓬勃，所以直到怙恃離異，由阿公接辦賜顧幫襯後才開始進行手術醫治。

談及其時，創達阿公暗示，當然會意疼孫女的狀態，但自己其實對於巨口症這個疾病其實不了解，那時看到1歲半的小華如斯瘦小又還沒醫治，其實很擔心，還好女兒找到羅慧夫顱顏基金會的資訊，本身打德律風曩昔後，對方也很積極幫忙、處置。

阿公不捨表示，本身獨自供養小華，因為務農、打零工常沒法子帶在身邊，請保姆賜顧幫襯難免要看人家神色，黉舍裡也幾多遇到一些講話比力直的孩子，「所以她經常快樂不起來。」一旁的姑姑也說，有時帶著小華出門，會發現這年齒的孩子太過乖巧懂事，固然不吵不鬧讓大人很感激，但不免感覺，「她是否是太早認命？」

按照統計，台灣每一年約有300～400名先天顱顏患者誕生，包括罹患唇腭裂、巨口症或小耳症的寶寶，這些孩子只是在胚胎期出現了一些狀態，致使在媽媽肚子裡就受傷，就現在台灣的醫療手藝，這些都是可以透過手術修補的，且復原狀況遍及都很好。

而這些顱顏孩子們，其實絕大部分的智力、肢體發展也都是正常的，與一般孩子沒有異常。

✎了解更多＆撐持唇腭裂、顱顏缺點患者：https://neti.cc/Xjqjzp5

◆ 教育部反霸凌投訴專線：0800-200-885
◆ 「iWIN網路防護機構」網安專線：（02）2577-5118
辦事時間：週一至週五 9:00～18:00

【巨口症小百科】

坦言小華出生固然和他人不一樣，也因故沒有怙恃照顧，本身固然是阿公，但會身兼爸爸、媽媽好好照顧小華，「可以填補的我們就盡可能填補，眼前最大的欲望就是她安然長大，那就是我最大的幸福了！」

也是以，小華在公共場所和面臨外人時總是把頭低低的，攝影時也幾近是躲人群裡，心裏明明熱情如火，可是卻選擇壓抑本身，這讓人看了心疼又不捨。創達阿公說，就怕好不容易漸漸確立的自信又垮了，所以入小學前他也希奇和黉舍、教員說明狀態，同時也進展透過愛改變小華，讓她拋下過去受傷的本身，真實的歡愉長大。

獨一的考驗是，他們在成長路上難免碰到異樣的目光，豈論是孩子還是家長。

記者張雅筑、影音剪輯林芳瑜／嘉義報道

（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供、記者張雅筑攝）

▼▲（上圖）4歲大的小華，透過早療教育，糊口自理和認知進步到與同齡孩子差不多；（下圖）專訪時的小華已7歲大，從幼兒園卒業準備進入小學。

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